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싱글벙글 비싼 약 top 10
10. 킴트랙, 연간 약 15억 전이성 포도막 흑색종 치료제 포도막 흑색종은 홍채랑 맥락막 등등을 포함하는 눈의 포도막 중 멜라닌을 생성하는 세포에서 발생하는 희귀한 암임 전이되면 생존기간이 6개월 밑으로 잡힐 정도로 악질임 9. 조킨비, 연간 약 16억 조로증 치료제 조로증은 빨리 늙는 병ㅇㅇ 생후 18개월부터 노화가 시작되고 치료 안하면 15살 쯤에 죽음 미국에서 20명 전 세계에선 3~400명이 앓고 있는 희귀병임 8. 다니엘자, 연간 약 16억 신경모세포종 치료제 신경모세포종은 주로 영아들에게 발생하는 대표적인 소아암임 이 약은 뼈나 골수에 특정 유형의 고위험 신경모세포종이 재발하거나 다른 치료로 호전되지 않는 사람들을 대상으로 사용됨 7. 마이알렙트, 연간 약 18억 전신 지방 이영양증 치료제 지방 이영양증은 몸이 지방을 저장하고 사용하는 방식에 영향을 미치는 희귀병임 예를 들어 지방이 쌓이면 안되는 곳(혈액이나 장기 등등)에 지방이 쌓임 전신 지방 이영양증은 중성지방이 많이 쌓여 당뇨병이랑 췌장 염증을 유발할 수 있음 6. 졸겐스마, 원샷 약 29억 척수성 근위축증 치료제 그 유명한 졸겐스마 맞음 원샷 치료 ㄱㄴ 우리나라에선 건강보험 적용으로 598만원에 맞을 수 있음 이 병을 앓는 대부분의 아이들은 숨을 쉬지 못하기 때문에 유아기를 넘기지 못함 5. 진테글로, 원샷 약 39억 수혈 의존성 베타 지중해빈혈 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 수혈 의존성 베타 지중해빈혈은 유전병으로 닉값하듯 평생 2~5주 주기로 수혈하고 살아야됨 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 정상 수준의 헤모글로빈을 만들게 해줌 4. 스카이소나, 원샷 약 41억 대뇌형 부신백질이영양증 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 부신백질이영양증은 성염색체 열성으로 유전되는 유전병으로 남자애들에게 발생함 의사소통 능력 상실, 실명, 사지마비, 뇌성마비 등등의 증상이 있음 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 부신백질이영양증 단백질이라는 기능성 효소를 만들게 해줌 혈액암이라는 심각한 부작용이 있지만 효능도 뛰어나고 희귀병 약이라서 통과됨 3. 엘리비디스, 원샷 약 44억 듀시엔형 근이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 저건 유전병으로 주로 남자 드물게 여자도 있음 근력 약화랑 근육 조직 손실이 주 증상인데 갈수록 악화되고 평균 수명은 27살임 평균 아이큐는 85로 환자들은 대부분 경계선지능임 2. 헴제닉스, 원샷 약 48억 B형 혈우병 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ B형 혈우병은 혈전 형성을 돕는 단백질인 IX 인자의 생산이 충분하지 않아 관절, 근육 및 내부 장기의 출혈에 취약해서 관절 손상을 유발할 수 있음 환자는 평생동안 저 응고인자를 주입받고 살아야됨 이 약은 환자가 스스로 응고인자를 생산할 수 있도록 도와줘서 출혈의 위험을 낮출 수 있음 1. 렌멜디, 원샷 약 56억 이염성 백질이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 2024년 4월 기준 세상에서 제일 비싼 약임 이염성 백질 이영양증은 조오온나 희귀한 유전병으로 신경 보호막을 파괴하는 지방의 축적을 유발함 환자는 이로 인해 움직이고 말하고 삼키고 먹고 보는 능력을 잃게 되고 나중엔 그냥 침대에만 누워있을 수밖에 없음 이 약은 환자의 조혈모세포의 게놈에 하나 이상의 ARSA 유전자 기능 사본을 삽입하는 방식이고 그런 다음에 세포를 다시 환자에게 주입해서 혈액 뇌 장벽을 넘고 중추 신경계로 이동하게 해서 기능성 효소를 발현할 수 있게 함 치료받은 모든 어린이는 6세 때 생존했고 치료받은 아이들의 71%가 도움 없이 걸을 수 있었음 싱붕이들은 모두 건강하게 태어난 것에 감사하자
작성자 : 사모쨩애호가고정닉
[3△기] 아니 이거 만들다보니 재밌네요 알콜스토브편
유갤 야클여고생도모다찌들 안녕 캬루왁커피야오늘 만들어볼 물건은 대망의 3기 1화에서 야외활동연구부 애들이 만든 알콜 스토브우리의 친구 유튜브에 검색해 보면 다양한 국가의 캠퍼들이 자작한 스토브가 있지만야클 애들이 만든 것 처럼 간단하게 커피캔을 사용해서 만들어 보도록 할께야클 애들이 만든 스토브는 커피캔 두개를 적당히 잘라 바닥면을 겹쳐 만드는 가장 기본적인 형태의 자작 스토브그러나 나는 유갤평균으로 커피를 2개나 살 여력이 없기에 (흑흑)오늘 만들어 볼 자작 알콜 스토브는 간단하게 커피캔 하나로 만들어 보자시작하기 전에 준비물 리스트업!커피캔은 사실 무엇을 사용해도 상관 없긴 한데 칸타타 캔이 비닐 포장이라 벗겨내면 깔끔해서 주로 사용한다고 해가장 먼저 캔을 캐 / ㄴ으로 만들기 위해서 칼질을 할 껀데야클 애들은 마스킹 테이프를 붙이고 그걸 가이드 삼아 칼질을 했는데책 등으로 단차를 조정 한 다음 칼을 올려두고 캔을 돌려가며 자르는게 더 편해 같은 방식으로 선을 잔뜩 그어서 중심점을 확인 한 뒤에원형 커터를 이용 해 바닥 면에 캔 윗 부분이 나올 구멍을 뚫어주도록 하자원형 커터가 없다면 컴퍼스 등으로 원을 그린 뒤 칼로 힘줘서 절단하면 된다!이번에는 캔에 구멍을 뚫을 순서캔 아래에 있는건 그냥 컴퍼스로 원 그려서 팔등분으로 접은 종이야이걸 활용해서 각 지점에 표시를 하면 되는거지그렇게 표시한 지점에 핀 바이스나 드릴척을 이용해 구멍을 뚫으면 되는데이때 그냥 직각으로 뚫냐, 아니면 각도를 줘서 뚫냐에 따라 다양한 불꽃을 연출할 수 있으니 다양하게 도전해보록 하자나는 반시계 방향으로 회전하는 불꽃을 상정해서 구멍을 뚫은 다음 45도 꺾어줬어이번에는 몸통에 연료 주입구를 만들어 볼께다양한 재료로 만들게 되지만 나는 쓰다 남은 m3 팝너트와 다보볼트가 있어 그걸 사용했어우선 팝너트와 다보볼트를 꽉 조여준 다음 떨어지지 않게 에폭시 본드를 꼼꼼히 발라 줘그 다음은 서로 결합한 다음 알콜이 새지 않도록 상단부에도 에폭시 본드를 발라줘꼼꼼하게 본드를 발라 주었다면 서로 결합하면 되는 ㄷ...?여유를 부리지 말도록 하자에라이 이미 조져버린걸 어쩌겠어 윗 부분 틈 생긴 곳으로 알콜이 역류하지 않게 잘 막아주자마지막으로 하단 부분에 공기가 유입 되기 위한 공간을 만들어 주면 완성연료 주입구를 통해 넣은 알콜이 기화되려면 약간 가열을 해 줘야 해서 뚜껑에다 알콜을 붓고 불을 붙인 다음완성된 알콜 스토브를 얹으면!회오리 불꽃이 멋진 자작 알콜스토브 완성!중간에 사진찍는다 뭐한다 하느라 본드가 굳어버려서 계획했던거 보다 캔이 덜들어가는 바람에미리 준비한 오덕에 올릴 수가 없어 아쉽게도 뭔가 끓이거나 하는 영상은 찍지 못했어 ㅠㅠ다음번에 3트째는 진짜 완벽하게 만들꺼야진짜---------------3기 기념 유루캠 활동기 끝이번 상품은 스티커 노려 봅니다스티커 상회입찰하는 유붕이 없제??
작성자 : 캬루왁커피고정닉
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